Vandaag ben ik sinds weken weer eens naar de kerk geweest. Ik kan het nog geen samenkomst noemen, net zoals ik het voelde bij de VEG. De mensen kennen me niet, nemen vaak het geduld niet om goed duidelijk te praten en haken dan weer af. Ze snappen niet wat doof zijn is. Ik hehb geprobeerd om via de ringleiding te luisteren en dat is niet gelukt. De app reageerde daar niet op. Jammer. En ik had geen kans om met bijzijn van mijn microfoontje te praten. Ik denk er nog niet goed aan dat ik het microfoontje heb. En mensen haken al snel af als ik voor een derde keer vraag of ze hun zeggen nog eens kunnen herhalen. Ze vragen dan ineens wat anders en praten dan wel iets harder, maar als ze dan antwoor hebben, haken ze af. Echt een gezellig kletspraatje zit er nog steeds niet in. De mensen zijn wel aardiger naar elkaar toe, groeten elkaar meer en vriendelijker. Dat was een paar jaar geleden wel anders. Maar als je zoals ik een beetje anders in elkaar zit, dat weten ze het niet meer en lopen weg. Eigenlijk vind ik dat wel onbeleefd. Aankomende zondag wil ik wel naar de VEG. Ik mis mijn broers en zussen een beetje.

Ik weet niet of het lukt hoor, want het is wel zo dat ik per dag moet kijken hoe ik me voel. Ik heb vorige week een cpap gekregen, omdat ik teveel ademstops per uur had. Nu met de cpap slaap ik een stuk beter.

30 jaar geleden heb ik een diepveneuze trombose gehad. ik zat ver dicht, van mijn knie tot aan mijn middenrif. ik heb toe te horen gekregen dat ik een proteïne C 1 en 2 deficiëntie  heb. dat is voor mij dat ik bijna geen proteïne C heb. Door veel te bewegen en de laatste jaren bloedverdunning te nemen, lukt het redelijk om de dagen door te komen. 

Vandaag heb ik de hematologe gesproken over de uitslag van het opnieuw testen van de C en S. 

En wat zegt ze? er is voldoende Proteïne C aanwezig. En die werkt goed. Alleen de proteïne S werkt niet goed meer. Hoe kan dat? ik heb een erfelijke vorm van proteïne C 1  en 2 deficiëntie en die veegt de hematoloog zo van tafel. Ze impliceerd dat de test van 30 jaar geleden een foute uitslag was.

Ik sta echt helemaal verbaast. Een erfelijke vorm, die moeder en zus en nicht ook hebben, wordt zo van tafel geveegd.

Ik zou volgens haar geen bloedziekte hebben. Maar ik moet wel de bloedverdunners blijven slikken. Hoe vreemd is dat dan.

En hoe komt het dan dat ik in mijn been waar de DVT heeft gezeten, dan nieuwe vaten bij maakt? dat  doet mijn lijf toch alleen als er zuurstofnood is, dat er niet genoeg stroming is van het boed om alle spieren en cellen van zuurstof te voorzien?

Als iemand mij dat kan uitleggen.....dan graag.

Gisteren heb ik de longarts gesproken. Over het feit dat ik zo vaak wakker wordt 's nachts en dat ik overdag dan heel erg moe ben. Ik ben vaak duf dan. Gelukkig val ik overdag niet in slaap ofzo, maar het iss wel vervelend om geen energie te hebben om dingen te kunnen doen. De arts legde uit dat een normaal mens wel ademstops heeft, maar dan niet meer dan 5 stops per uur. Uit de test bleek dat ik 16 stops per uur heb. Dat is duidelijk wel veel. De arts stelde voor om een bitje te gaan dragen, om te kijken of dat effect heeft. Maar een bitje had ik al van de kaakchirurg gekregen en het bleek dat het bitje voor blaren in mijn mond zorgde. Het is gemaakt van een PP materiaal, waar ik niet tegen kan. Deze PP heeft een becteriewerend middel in het product. En mijn vermoeden is dat dat het probleem geeft. Dus heeft de Arts voorgesteld om een CPAP te gaan gebruiken. Een apparaatje dat een constante overdruk geeft om de luchtweg open te houden. Ik ga dit volgende week halen en dan uitproberen. Ik hoop hiermee te bereiken dat ik stukken beter slaap en overdag dan niet meer zo moe ben.

Vandaag dus nog geen uitslag over de proteïne C en S, die komt volgende week.

Het nieuwe jaar is begonnen. Met sneeuw. De erge kou is dus uit de lucht. Morgen prik ik weer mijn INR, om te kijken hoe laag  dat ie is. Meestal zit ik net boven de 2. Het is lastig om die wat omhoog te krijgen. Af en toe met hoofdpijn of dat mijn gewrichten zeer doen, dan neem ik ipv een paracetamol een aspirine. Die maakt mijn bloed iets dunner. Dat merk ik dan weer wel, want als ik dan een korstje open krabbel, per ongeluk, dan bloed ik ineens wel 3 druppels, ipv geen bloed. Lopen gaat niet lekker, want mijn gewrichten doen zeer met lopen, vooral mijn rechterbeen. Ik probeer wel elke dat wat oefeningen te doen, anders wordt ik nog stijf ook. Aankomende week krijg ik de uitslag van het slaaponderzoek, dan krijg ik te horen of ik apneu heb. Of dat ik 's nacht zuurstoftekort heb. Overdag is mijn saturatie al aan de lage kant en 's nacht daalt ie meestal, heb ik begrepen. Dus als ik overdag op de 94 zit, is er een kans dat ik veel te laag zit. Ik hoop dat er nu dan eindelijk wat aan mijn slaapritme gedaan kan worden. Ik wordt tevaak wakker en wordt 's morgens moe wakker.

Na twee weken heparine te hebben gespoten en vrij te zijn van de acenocoumarol, ben ik in het Erasmus bloed gaan prikken. Er wordt dan gekeken hoeveel proteïne C ik heb en hoeveel proteïne S en wat de werking van die twee eiwitten is. Natuurlijk weet ik van mezelf al dat ik geen C heb, maar ik ben wel benieuwd wat de hoeveelheid van de S is en of deze ook wel goed werkt.

Na het prikken ben ik weer gestart met de acenocoumarol. Het duurde 8 dagen voordat ik echt boven de INR waarde van 2 zat. Toen mocht ik stoppen met de heparine. Gelukkig maar, want het bleek dat ik veel jeuk had van de heparine. Na de stop trok de jeuk grotendeels weg. Alleen op mijn onderarmen bleef de jeuk en de wondjes nog hangen, daar heb ik zalf voor gekregen. Sterker dan de hydrocortisonzalf die ik al had gehad. De wondjes trekken nu langzaam dicht.

Ik heb drie weken nare jeuk gehad. Gisteren was mijn INR 2,1, Dus kon ik stoppen met de heparine prikjes. Afgelopen nacht heb ik al een stuk minder jeuk gehad. Het lijkt er dus op dat ik toch we een allergie heb voor dit merk heparine. Dat zal ik toch wel door moeten geven aan hematologie.

Vannacht heb ik met apparatuur geslapen die de ademhaling in de gaten houdt en de saturatie. Het zuurtsof gehalte in mijn bloed.

Over drie weken krijg ik daar de uitslag van. Tegen die tijd krijg ik oo kde uitslag van het prikken van de waardes van proteïne C en S.

 En dan kijken wat de behandeling gaat worden.

Vandaag ben ik naar het Erasmus afgereist om te prikken. Veertien dagen geleden was ik gestopt en begonnen met heparine. Dit omdat de acenocoumarol de waarde van de proteïne C en S een te lage waarde kan geven. Voor de proteïne C maakt dat niet uit, want mijn waarde is al 0,0. Dat kan niet verder omlaag. Maar voor de proteïne S is het wel belangrijk, want ik wil wel de goede waarde weten van dit eiwit. In de prikkamer van het Erasmus vertelde de verpleegkundige, dat ik eigenlijk twee dagen later moest prikken. Ik heb gezegd, prik maar, als ik later nog eens moet prikken, hoor ik het wel. Dus ze heeft geprikt. Nu kan ik deze avond starten met de acenocoumarol en dan een vrijdag mijn INR doorgeven aan de trombosedienst. Denk ik. Als het goed is krijg ik dan een schema van de aantal tabletjes die ik verder in moet nemen. De heparine, die prik ik voor de veiligheid minimaal een week door.

Het is al verder dan dag 4. Zondag ben ik naar de samenkomst geweest en dat vergde zoveel energie, dat ik een paar dagen nodig had om weer bij te komen. Ondertussen is het al woensdag en ik zit niet lekker in mijn vel. Ik ben nog heel moe en slaap slecht. Ik wordt bijna elk uur wakker en val dan moeilijk weer in slaap. Mijn spieren doen me zeer en mijn knie werkt ook niet mee. Ik zal vandaag proberen wat oefeningen te doen om mijn spieren weer een klein beetje soepel te krijgen.

Hier op de website heb ik wel een muisjesverhaaltje neergezet. Alhoewel er in de eerste instantie geen inspiratie was, ben ik gewoon gaan schrijven. Nu staat er een heel klein verhaaltje met een plaatje met rode lint in de boom.

Het is zondag. Ik was vrij laat uit bed. En heb besloten naar de samenkomst te gaan.

Ik ben nog niet gaan lopen maar met de scootmobiel gereden. Het was op de heenweg wel lekker kwa temperatuuur, maar terug was het waterkud geworden. Gelukkig had ik in het mandje van de scoot mijn muts en handschoenen liggen. Die heb ik lekker aangedaan. Ik had achteraf toch de trappelzak, nee hoor, benenzak voor de scoot, op de scoot moeten laten zitten, dan waren mijn benen onderweg ook een beetje warm geweest.

De dienst voelde lang en best  nog wel zwaar. Ik kon niet lang staan en ik kon op het laatst ook niet echt meer zitten. Die nieuwe ader die ik heb gemaakt, die begin toh zeer te doen.

En nu ik thuis ben, ben ik toch best wel moe.

Dus ik ben we lop de goede weg met wat dunner bloed in mijn vaten, maar de conditie en de kracht in mijn spieren is best ver te zoeken nog.

Ik spuit nu nog 2 weken de heparine. En ik ben benieuwd hoelang de heparine in mijn bloed nog goed effect heeft om mijn lichaam iets te ondersteunen.

Na de dienst heb ik even kort een bakkie koffie gedronken en ben toen we lsnel uit de herrie weg gegaan. Vandaag  waren mijn oren het er niet echt mee eens om die herrie aan te horen. Oh, ik heb wel heel even de ringleiding geprobeerd. Volgens mij werkt het wel, maar komt op de app terecht op de tv streamer-knop. Volgende keer denk ik dat ik wat verder naar achteren in de zaal ga zitten en dan nog een keer de ringleiding  probeer.

het is dag 2 dat ik een Blog schrijf.

Ik ben nu 5 dagen bezig met spuiten van heparine. Ik merk verschillen in mijn lijf. 

toen ik met de acenocoumarol stopte, was mijn INR ( de dikte van mijn bloed ) van 2,6 gezakt naar 1,4.

Dat is wel heel snel. Artsen zeggen, dat gaat niet zo snel. Ze zeggen je hebt 3 dagen nodig om de acecoumarol uit je lijf te krijgen. Bij mij met zo snel zakken, is het binnen 24 uur uit mijn lijf.

Een verschil is, dat mijn temperatuur nu 37,2 is IPV 36,7. Mijn saturatie is gestegen van 93 naar 97.

Voor mij dus een verbetering.

En ik had al maanden wondjes op mijn armen, die genazen niet goed meer en bleven jeuken. Nu op dag 5, zijn die wondjes bijna helemaal weg. echt zoals het bij een normaal mens gebeurd. Een paar dagen een wondje en dan genezen.

MMijn bloeddruk blijft nog wel wat aan de hoge kant en mijn glucose ook, maar ik heb er vertrouwen in dat dat ook bij trekt. Ik kan nu inspannen zonder dat ik het benauwd krijg.

JJammer is wel dat over 2 weken de spuitjes heparine op zijn, dat ik weer de acecoumarol slik. Maar dan wordt er wel gekeken wat de proteïne C en S  waarde in mijn bloed is. En ik ga ervoor om te zorgen dat mijn bloed niet meer zo dik, zo stroperig wordt.

Misschien kan ik dan ook wel een paar kilo afvallen. Want dan hoeft mijn lijf niet zo te vechten