Proteïne C deficiëntie
Proteïne C deficiëntie is een eiwit tekort, waardoor de kans groter is op een trombose dan bij een gezond mens.
De proteïne C deficiëntie is een erfelijke ziekte en heel zeldzaam.
Hier in Nederland heeft een half procent van de bevolking deze ziekte. Die halve procent heeft een proteïne C waarde tussen de 30 en 60 procent.
De normaalwaarde van de proteïne C ligt tussen de 75 en de 150 procent.
Mijn waarde is 0,0075. Er zijn maar zeer weinig mensen die deze lage waarde heeft.
De proteïne C wordt gemaakt in de lever.
De proteïne C gaat zijn werk pas doen, als de proteïne S daar opdracht voor geeft.
Bij de meeste mensen met deze ziekte werkt dat ook nog goed.
Bij mij werkt die overdracht niet goed.
Dat betekent dat ik een proteïne C 1 en 2 deficiëntie heb.
Ik zal altijd moeten zorgen dat ik goed in beweging moet blijven om geen trombose te krijgen.
De proteïne C is ook een remmer van ontstekingen, dus ik heb te weinig natuurlijke afweer tegen ontstekingen.
De ontstekingen zitten veel in de gewrichten, de huid en de longen en darmen.
Dat is vaak de oorzaak dat ik heel moe ben.
Een belangrijke functie is dat de proteïne C in de bloedbaan de factor Va en factor VIIIa afbreekt. Hij zorgt ervoor dat het bloed niet te dik en stroperig wordt.
Als medicijn gebruik ik acecoumarol. Dat is een bloedverdunner. Hiermee sta ik onder controle van de trombosedienst.
Bij de trombosedienst houden ze mijn INR (International Normalized Ratio) goed in de gaten. deze moet met de medicijnen tussen de waarde van 2 en 3 liggen. De normaalwaarde bij een gezond mens is de INR een waarde van 1. Als ik geen bloedverdunner neem dan is mijn INR waarde 0,2. De bloedverdunner zorgt ervoor dat ik minder kans heb op een trombose.
Ik neem een lage dosis aspirine om mijn bloed wat soepeler te houden.
Zo komt er meer zuurstof en voeding op de plekken waar het nodig is, en blijf ik beter in balans.
Als mijn bloed stroperig is, werkt mijn insuline ook minder goed.
Dan blijven mijn glucosewaarden hoger, ook al eet ik niet meer dan anders.
Ik moet dan meer insuline gebruiken om die waardes weer omlaag te krijgen.
Alles hangt samen met hoe goed mijn bloed stroomt.
dus de artsen zeggen: reuma, hoge bloeddruk, astma en COPD, allergieën, divertilitis, diabetes, neuropathie of fibromyalgie. En de proteïne C deficiëntie, die laten ze bijna links liggen. Terwijl dat eigenlijk oorzaak nummer een is.
Ik heb besloten om nu voorlopig alleen de proteïne C aan te pakken. Ik blijf wel de tabletten voor de hoge bloeddruk gebruiken, maar de reuma prikken van de Humira, die ga ik afbouwen en stoppen. De Humira onderdrukt het remmen van de ontstekingen, waardoor ik nog meer kans heb dat ik ontstekingen niet op tijd ontdek en er wat aan kan doen.
ik probeer voor nu mijn bloed minder stroperig te krijgen en te houden door het gebruik van kruiden, waarvan ik weet dat ze bloedverdunnend zijn, zoals bv knoflook en ui.
Ik ben bij de hematologie in het Erasmus geweest om te vragen of het mogelijk is dat ik de proteïne C aangevuld kan krijgen. Maar ik krijg het idee dat ik daar de verkeerde persoon of hematoloog heb gesproken. Ze wilde me op een DOAC zetten, dat is een tablet voor ouderen om je bloed iets dunner te maken, zonder dat je onder toezicht van de trombosedienst staan. En dat was niet helemaal de bedoeling. De Ceprotin die ik had gevraagd, die krijg ik voorlopig niet. Ik ga er verder wel achteraan, maar dat is later pas weer.
Wat proteïne C-tekort kan betekenen
Ik heb een aangeboren proteïne C-tekort. Dat klinkt als iets kleins — alsof het alleen maar betekent dat je sneller trombose kunt krijgen — maar het heeft veel meer invloed dan de meeste mensen weten.
Omdat mijn bloed sneller stolt, krijgen sommige organen, spieren en gewrichten al mijn hele leven net wat minder zuurstof en voeding. Dat gaat niet meteen fout, maar na jaren merk je dat er langzaam problemen ontstaan.
Wat het bij mij heeft veroorzaakt
Door die slechtere doorbloeding kreeg ik bepaalde klachten veel eerder dan normaal:
-
Hoge bloeddruk toen ik nog jong was.
-
Suikerziekte (diabetes) al op jonge leeftijd.
-
Gewrichtsklachten en slijtage (artrose) toen ik 25 was.
-
Longproblemen zoals astma.
-
Reflux (maagzuur dat omhoogkomt).
-
Overgewicht, omdat mijn lichaam vaak in een soort ‘spaarstand’ ging.
En ja, ik heb ook trombose gehad. Die kwam na een kaakoperatie die waarschijnlijk niet eens nodig was geweest als mijn kaak normaal had kunnen groeien.
Hoe het zonder proteïne C-tekort had kunnen zijn
Zonder deze aandoening had ik waarschijnlijk nu pas een beginnende hoge bloeddruk gehad, misschien één pilletje per dag, en verder een veel gezonder lijf. Geen diabetes, geen zware gewrichtsklachten, geen longproblemen.
Waarom ik dit deel
Ik deel mijn verhaal omdat ik hoop dat mensen — en ook artsen — zien dat proteïne C-tekort meer is dan alleen een verhoogd tromboserisico.
Het heeft invloed op je hele lichaam.
En hoe eerder je dat weet, hoe meer je kunt doen om problemen te voorkomen.